Es ist inzwischen über zehn Jahre her, seit ich diese Homepage mit viel Herzblut als alleinerziehende Mama geschrieben habe.

Meine Tochter ist heute eine gesunde und glückliche Teenagerin. Das BWS-Syndrom ist seit ihrem achten Lebensjahr – als wir die regelmässigen Kontrolluntersuchungen beendet haben – immer mehr in den Hintergrund gerückt. Heute kann man wirklich sagen, dass es ihr sehr gut geht.

Ich möchte an dieser Stelle jedoch ganz klar sagen, dass ich diese Homepage nicht mehr aktiv betreue. Ich bin sicher, dass es im letzten Jahrzehnt neue Erkenntnisse, Empfehlungen und Behandlungsansätze zu diesem Syndrom gegeben hat. Ich selbst bin in diesem Thema nicht mehr auf dem aktuellen Stand.

Trotzdem lasse ich die Homepage weiterhin online, weil sie nach wie vor viele wertvolle Informationen und Erfahrungen enthält. Ich hoffe auch, dass die weiterführenden Links grösstenteils noch funktionieren und anderen Familien eine Hilfe sein können.

Allen Eltern, die gerade erst mit dieser Diagnose konfrontiert wurden, möchte ich viel Kraft und Mut wünschen. Auch wenn der Berg im Moment riesig erscheint: Schritt für Schritt werdet ihr euren Weg finden. Und eines Tages blickt ihr zurück und stellt fest, dass aus eurem kleinen Kind ein glücklicher Teenager geworden ist und vieles, wovor ihr heute Angst habt, längst hinter euch liegt.

Ich bin weiterhin für Fragen erreichbar und freue mich, wenn ich meine persönlichen Erfahrungen weitergeben kann.

Willkommen, schön dass du diese Seite gefunden hast!

Ich bin im Tessin aufgewachsen,  spreche sehr gut deutsch, aber ich bin  

Rafferty Harbour, diagnosed at birth.

schriftlich nicht so versiert, ich hoffe, du kannst darüber hinwegsehen.

Diese Seite heisst zwar bws-schweiz.ch, das Ziel ist aber Erfahrungen und Informationen mit anderen Beckwith Wiedemann Syndrom Betroffenen in der Schweiz UND im deutschsprachigem Raum – Deutschland, Oesterreich, Lichtenstein – auszutauschen.

Die meisten Links in den Menus sind auf Englisch, falls du die enthaltenen Informationen nicht verstehst, kannst du mich kontaktieren.

Die hier dargelegten Informationen haben keinen Anspruch auf Richtigkeit 

oder Vollkommenheit.